Beta-Thalassämie im Fokus – Herausforderungen im Berufsalltag

13. Oktober 2020 | Kategorie: Im Focus

 

Haematologie-info  

Betroffene der Beta-Thalassämie, eine seltene Erkrankung des blutbildenden Systems, sind in der Regel auf eine lebenslange Therapie mit Bluttransfusionen angewiesen, die den Mangel an roten Blutkörperchen ausgleichen.1 Die regelmäßigen Bluttransfusionen können jedoch zu einer Eisenüberladung führen, die mit klinischen Folgekomplikationen wie Schäden an Herz, endokrinen Organen oder Leber einhergehen können.2 Für viele Betroffene stellt sich die Frage, inwiefern das Leben von der Erkrankung beeinflusst wird: Kann man auch mit Beta-Thalassämie problemlos einen Beruf ausüben?

Karriere mit Beta-Thalassämie: Funktioniert das?
Bei Beta-Thalassämie ist durch einen angeborenen Gendefekt die Bildung des roten Blutfarbstoffes (Hämoglobin) und damit die Bildung gesunder roter Blutkörperchen (Erythrozyten) gestört. In Abhängigkeit des Schweregrads des genetischen Defekts leiden die Betroffenen unter einem milden bis sehr starken Mangel an reifen roten Blutkörperchen (Anämie, im Volksmund Blutarmut). Patienten mit einer schweren Form der Beta-Thalassämie zeigen bereits in den ersten Lebensjahren ausgeprägte Anämie-Symptome wie Blässe, Gedeihstörungen und Hepatosplenomegalie (Beschwerden aufgrund der gleichzeitigen Vergrößerung von Leber und Milz).1 Weitere typische Beschwerden infolge einer Anämie sind eine vorzeitige Erschöpfung (Fatigue), Kurzatmigkeit oder Schwindel.3 Die Anämie wird meist mit der lebenslangen Gabe von Bluttransfusionen in Kombination mit Eisenchelatoren behandelt.1 Dabei können sowohl die Symptome als auch die notwendigen Bluttransfusionen zur Behandlung der Anämie für die Patienten im Alltag oftmals belastend sein.4

Eine schulische oder berufliche Ausbildung zu absolvieren, kann damit zur Hürde werden. Bereits in der Schulzeit fehlen an Beta-Thalassämie erkrankte Kinder häufiger im Unterricht als gleichaltrige gesunde Kinder. Gründe dafür sind unter anderem die regelmäßigen Termine im Krankenhaus, um Bluttransfusionen zu erhalten sowie Kontrolluntersuchungen oder Behandlungen möglicher Komplikationen wahrzunehmen.5 Auch im Berufsalltag sind diese notwendigen Therapien einzuhalten. Dies stellt einen hohen organisatorischen Aufwand für die Patienten dar.4 Entscheidend ist es daher, auch im Beruf Zeit für die Behandlungen sowie Ruhepausen einzuplanen. Generell ist es für die Betroffenen wichtig, die persönlichen Belastungsgrenzen zu kennen und diese nicht zu überschreiten. Erfahrungsberichte von Patienten mit Beta-Thalassämie zum Thema Ausbildung und Beruf finden Sie im folgenden Video:


Unterstützung für Patienten mit Beta-Thalassämie

Für viele Betroffene ist es wichtig, sich mit der eigenen Erkrankung und den damit verbundenen Herausforderungen auseinanderzusetzen. Neben der ärztlichen Beratung bieten auch Freunde und Familie oftmals eine große Stütze. Darüber hinaus können auch der Austausch mit anderen Betroffenen und Informationsangebote wichtige Orientierungshilfen bieten. So steht auf dem Informationsportal Hämatologie.info ein eigener Themenbereich zur Beta-Thalassämie zur Verfügung. Dort werden medizinische Hintergrundinformationen wie die Ursachen, Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung verständlich aufbereitet. Das Ziel des Portals ist es, den Betroffenen und ihren Angehörigen Mut zu machen, denn auch mit der schweren Form der Erkrankung ist ein aktives und glückliches Leben möglich. In der Mediathek werden Videos zur Beta-Thalassämie bereitgestellt, in denen Mediziner über das Krankheitsbild informieren und Patienten persönliche Erfahrungen aus ihrem Alltag teilen.

Weiterführende Informationen
YouTube-Kanal Thalas & me mit informativen Videos zur Beta-Thalassämie:
https://www.youtube.com/c/Thalasme-thalassemia/featured

Informationen und Zugang zu Hilfe sowie Beratung bei Beta-Thalassämie:
http://www.thogde.org/c5/index.php/thalassaemiehilfe-ohne-grenzen-e.-v./die-thalassaemie/

Seite der Deutschen Gesellschaft für Thalassämie und alle Seltenen Erkrankungen (DEGETHA & FRIENDS):
https://www.degetha.org/

Referenzen
1. Onkopedia. Leitlinie Beta Thalassämie. Stand: Oktober 2019. URL: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/beta-thalassaemie/@@guideline/html/index.html (letzter Zugriff: 11. September 2020).
2. Galanello R, Origa R. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:11.
3. American Society of Hematology. Anemia. URL: https://www.hematology.org/education/patients/anemia (letzter Zugriff: 15. September 2020).
4. Nashwan AJ, et al. Acta Biomed. 2018; 89(Suppl 2):16-26.
5. Shah FT, et al. Blood Rev. 2019;37:100588.

Quelle: Celgene


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